11693167_1010071349027765_1169506309_nSziasztok! Ki szeretném írni magamból a fájdalmam mert már nem bírom tovább.
Kislányom most lesz hatodikán 8 hónapos, 77 centi és 9600 gramm, csodaszép nagy baba, a világon mindennél jobban vártunk rá, előtte elvetéltem két testvérét is. Bearanyozta az életünket azzal, hogy minket választott, hogy legyünk a szülei.

Hirdetés

Minden csodás is volt egészen 2 hónapos koráig, amikor megkaptuk a 2 hós oltást és utána elkapott egy betegséget, rohantam vele a gyerekorvoshoz, aki azt mondta hogy meghült kicsit és köptetőt adott, mivel köhécselt, kiderült, hogy egy vírus támadta meg a tüdejét és intenzívre kerültünk mivel intubálni kellett.. itt készült koponya UH és azonnal átvitték MR-re, ami kimutatta, hogy Corpus Callosum Agenesiánk van és a bal agyfélteke felén egy hatalmas lyuk van, a jobb is tele van lyukakkal. Mi úgy összetörtünk a párommal, hogy csak zokogtunk, és ültünk mellette az intenzíven, fogtuk a kis kezét és meséltük neki milyen csodás a világ, miért érdemes neki küzdenie, közben ki-ki rohantam mert elkapott a sírógörcs, hogy ne mellette sírjak, ne érezze ezt rajtam.
Utána pár napon belül lekerültünk a gépről és a belgyógyászatra tettek át minket, ahol szépen gyógyultunk, közben minden napom a sírással ment el, képtelen voltam feldolgozni, hogy az én lányom soha nem lesz egészséges gyerek, sőtt talán felnőtt sem.
11667958_1010068772361356_1918484714_nBent voltunk egy hetet, amikor mellénk került egy vírusfertőző család és az éjszakát a folyosón ülve töltöttük a lányommal, nehogy elkapjuk tőlük a vírust, de sajnos elkaptuk. 40 fokos láza lett és elkezdett furcsán viselkedni. Nem aludt 32 órát, senki nem hitt nekem, nem evett rendesen, minden kijött belőle, furcsán mozgatta a kezeit, nem volt rendesen tudatánál… hiába jeleztem az orvosoknak így telt el egy hét.
Szinte semmit nem aludtam mert virrasztottam mellette, mivel éreztem, hogy hatalmas baj van… hazaküldtek sőtt mondhatnám, hogy kidobtak minket az osztályról azzal, hogy miért félünk hazamenni, egyszer haza kell menni, ahogy hazajöttünk 3 óra nem telt el egész teste rángani kezdett a lányomnak.  Azt sem tudtuk mit csináljunk. Felkaptuk és rohantunk is vele vissza. Ahol az EEG-n kiderült, hogy Státusz epileptikuszba estünk ami a legsúlyosabb epilepszia és gyakran végződik halállal.
Azonnal kipróbáltak nála vénásan 2 gyógyszert is, hogy megfogja a rohamokat, de hiába, a harmadik gyógyszer olyan erős volt, hogy csak az intenzíven lehetett beadni neki, mivel légzéskimaradást okozhat. Így újra intenzívre kerültünk, ahol borzasztóan kába volt és újra napokig fogtam a kis kezeit és újra meséltem neki, és állandóan mondtam hogy mennyire szeretem maradjon velünk.
11655471_1010068765694690_1153442516_n Az új gyógyszer kiütötte a rohamokat a fejéből és átkerültünk a neurológiára ahol elkezdték a gyógyszerre állításunkat. Másfél hónap kórház után újra hazakerültünk végre… de innentől elindult minden rossz. Újra jöttek a rohamok, újra kórház hetekig, ekkor kiderült hogy west szindrómát gyanítanak nálunk, utána újra kórház, újra státuszba estünk, kiderült, hogy nem westes, ekkor 52 órát töltöttünk az EEG szobában, 4 percenként jöttek a rohamaink, alig lehetett megfogni őket, de a lányom minden roham között képes volt ránk mosolyogni, miközben az életéért küzdött, hihetetlen élni akarásának és a kezelőorvosunknak köszönhetően hazajöttünk 4 szép hétre és megint visszakerültünk, mivel megkapta a 3 hós oltást, hiába mondtam mindenkinek, hogy rosszat sejtek, de nem hittek nekünk.

A harmadik státuszunkba is beleestünk. Ahogy mentünk a kórház felé rettegtem, hogy vajon van-e még gyógyszer ami segíteni fog rajtunk. Pokolian kiborultam ahogy beértünk és vigasztalhatatlanul csak sírtam. Állandóan azt kérdezgetve mindenkitől, hogy miért velünk történik ez? Miért kell ennek a kis csodának ennyit szenvednie?? Hogyan lehet ezt már túlélni lelkileg?
Most hétfőn kerültünk újra haza. A zárónkra fel lett tüntetve hogy terápia rezisztens epilepsziánk van, magyarul kezelhetetlen. Bármikor újra visszakerülhetünk a kórházba és lassan elfogynak a nagyágyú életmentő gyógyszerek és elveszítem őt. Most 3 féle gyógyszert adok neki egyszerre, egyiket leépítjük, de rettegek hogy ettől is nem-e rohamozunk majd.  Nem elég a tudat, hogy soha nem lesz belőle normális gyerek, lehet nem tud majd járni, nem tud majd magától mozogni stb, most jöhet a tudat, hogy lehet bármikor elveszíthetem egy újabb státuszba esés miatt, mivel lehet nem lesz már gyógyszer ami megfogja a rohamokat és ő feladja a harcot.
Megállapították hogy AICARDI szindrómánk van, kegyetlen ritka genetikai betegség… magyar írást nem is találtam róla, de talán jobb is, mert azt már nem tudnám elviselni lelkileg, hogy mikkel jár az is, de gondolom a legrosszabbal.
Segítségem sincs a páromon kívül, de ő is ugyan úgy kivan mint én lelkileg, pedig nem mutatja. Anyósomékkal egy telken lakunk külön házakban de ők csak azt szajkózzák, hogy a lányom nem is beteg, hülyék az orvosok, ha bejönnek hozzám “segíteni” csak a baszogatást kapom, hogy azért nem mászik mert a kiságyban van, azért nem rágókázik mert nem adom a kezébe, azért nem ül, mert nem foglalkozok vele, azért beteg állandóan mer nem szoptattam, szóval ez a nagy segítség nekem, nem vagyok eléggé ki lelkileg így is.
11124459_1010070785694488_591812232_nHolott az állapotához képest az orvosok csodájára járnak, hogy ennyire mosolygós, hihetetlen érzelmei vannak, már forog magától, jó étvágya van, jól fejlődik, holott nem kellene neki ezeket tudni… Hordanunk kellene őt Dévényre is, de egyszerűen a mi anyagi helyzetünkben megfizethetetlen a heti 8 ezres kezelés és anyósom ahelyett hogy a méregdrága macskakajákat kiló számra dobja ki mert rohadnak meg a földön, meg a szomszéd kutyusát is etetnie kell címszóval semmiben nem segíti a picit (mivel ugye szerinte nem beteg), mi minden fillérünket a picire költjük, egyedül kenyeret és májkrémet és párizsit szoktunk venni enni magunknak és napi egy banánt. A kórházban kaptunk lehetőséget ingyen Dévényre, de egyszerűen nem tudom elvinni, nincs autónk, nem tehetem BKV-ra a lányom, mert ugye ő sokkal fogékonyabb minden bajt elkapni és ha elkap valamit az életével játszunk majd, egyszerűen minden összecsap a fejünk felett és egyre rosszabb minden és amikor van pár boldog hetünk itthon mindig jön a rossz és egyre rosszabb, úgyhogy nekünk már csak a bizalom maradt a csodákban. A párommal is kis pitiáner hülyeségeken veszekszek, mert egyszerűen akaratlanul is rajta töltöm ki a fájdalmam és állandóan megbántom őt, pedig ő is ugyan úgy szenved mint én. A főorvosnőnk javasolta, hogy ott a kórházban beszéljek pszichológussal, de egyszerűen oda is hogy jussak el? Senkim nincs akire rábízhatnám a gyereket, eleve nem is merném, magammal nem vihetem, akkor hogyan menjek el??  Hogyan lehet ezt túlélni? Hogyan lehet így élni???

Hirdetés

2 HOZZÁSZÓLÁS

  1. Szia Enikő! Sajnos nekünk nincs műtéti lehetőség, mert a lyukak falát beteg agykéreg veszi körül és ezek a beteg agykérgek rohamoznak, hol elöl, hol hátul, hol bal és hol a jobb oldalon.. 🙁 Ezért is kezelhetetlen az epilepsziája.. 🙁 Tényleg a poklok poklát jártuk már végig. Most rohammentes több mint egy hete, reméljük így is marad még egy ideig, de mondták hogy sajnos bármikor újra kezdődhet minden és akkor vissza a kórházba. Pokoli ördögi kör ez 🙁

    Nagyon hálás vagyok hogy segíteni szeretnél nekünk, minden adomány és fillér a pici fejlesztésére menne és a tornára… nagyon köszönünk mindent!
    Havadtői Zsuzsa
    Unicredit Bank
    10918001-00000041-84000007

    Legyen nagyon szép napod… ha szeretnél még beszélgetni, vagy kérdezni megtalálsz ezen a néven a facebook-on.

    Zsuzsi

  2. Borzalmas higy miken mentek keresztül! Én nem tudnám elviselni! (9hós a kisfiam) a lyukakkal mi a helyzet? Tudnak vele kezdeni valamit?
    Merre laktok? Esetleg írhatnál egy számlaszámot, és tudnánk segíteni.

HOZZÁSZÓLOK A CIKKHEZ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Ez a weboldal az Akismet szolgáltatását használja a spam kiszűrésére. Tudjunk meg többet arról, hogyan dolgozzák fel a hozzászólásunk adatait..